慢性皮肤病患者生活质量的研究进展

随着经济的发展，人们越来越注重生活质量，健康观也发生了较大的改变，健康从原来的身体健康、没有疾病延伸到包括身体、心理、精神以及社会行为等多方面的完好和正常。这对医院提出了更高要求，要求医院的治疗不单单是消除患者肉体上的病痛，还要从精神上和心理上使患者感染满足、感觉良好。由此，医学界产生了生活质量的概念，主要用来评价患者在慢性疾病及其治疗影响下的生活质量[1]。慢性皮肤病是一种常见病，其病因一般较为复杂或者不明确，缺乏特效治疗，此病严重影响了患者的健康，严重者甚至可危及性命。慢性皮肤病主要特征是皮损，常伴有瘙痒、疼痛、皮肤黏膜损害等症状，对患者的睡眠、饮食、工作、情绪等方面均会产生不良影响，严重影响其生活质量。笔者此次就慢性皮肤病患者的生活质量的研究进行综述。

1 慢性皮肤病患者生活质量的测量工具

主要测量工具包括两方面，普适性量表和皮肤病特异性量表[2]，普适性量表常用的有：国家标准生活质量测定量表(WHOQOL-100)、国家标准生活质量测定量表简表、麦克麦斯特健康指数调查问卷(McMaster health index questionnaire，MHIQ)、诺丁汉健康量表(Nottingham health profile，NHP)、疾病影响程度量表(Sickness impact profile，SIP)、健康调查简表(the MOS item short from health survey，SF-36)等，皮肤病常用量表包括：皮肤病生活质量指数(Dermatologylife quality index，DLQI)、湿疹伤残指数问卷(Eczema disability Index，EDI)、痤疮伤残指数问卷(Acne disability Index，ADI)、银屑病伤残指数(Psoriasis disability index，PDI)等。

2 慢性皮肤病患者生活质量的研究近况

根据诸多调查显示，大部分慢性皮肤病患者的生活质量都有不同程度的降低[3-4]。何丽慧等[4]人对256例慢性皮肤病患者进行调查，按照DLQI评分从大到小依次为银屑病、老年瘙痒症、慢性荨麻疹、慢性湿疹、浅表真菌感染、神经性皮炎、痤疮、甲真菌病、白癜风、脂溢性皮炎、脂溢性角化病以及正常对照组。慢性皮肤病患者评分显著高于健康对照组。王晓玲等[5]人调查发现炎症性皮肤病DLQI评分最高，特别是痤疮、应性湿疹、湿疹、银屑病特位居前列，肿痛性皮肤病分值相对较低，例如先天痣、基底细胞癌。根据患者的答卷情况，感到瘙痒、疼痛以及皮肤表面的阳性症状对生活质量影响最大。根据袁玲玲等[6]人的调查，慢性荨麻疹对患者的工作、衣物、感觉和性生活影响较严重;银屑病患者由于此病容易反复发作，长期治疗过程中容易产生厌烦、丧失信心等情绪，因此对社交、情绪、娱乐方面的影响比较大;慢性湿疹的主要症状是瘙痒，对衣物的选择、感觉、家务劳动(特别是手部湿疹);白癜风，尤其是发生在裸露部位的白癜风，严重影响了患者情绪、运动以及可选择的衣物;对于浅表真菌感染影响的方面有所不同，足癣对运动以及股癣对性生活造成很大影响;痤疮主要产生于面部，对患者自信会产生影响，通常会影响其情绪、社交和休闲活动。

3 慢性皮肤病患者生活质量的各种影响因素

3.1 文化程度、经济水平、年龄等对患者生活质量的影响 部分慢性皮肤病的发生和年龄有很大关系，如特异性湿疹多发生在儿童时期;痤疮在青少年期间发生率最高。Paradisi等[7]人研究发现，白癜风生活质量和文化程度、经济水平高度相关，文化水平高，对疾病的了解更广泛，因此善于自我调节，提高生活质量;调查显示，系统性红斑狼疮的疾病认知水平会影响患者的依从性进而影响生活质量。湿疹患者的经济水平和生活质量成正比，经济状况越好生活质量更好。

3.2 心理因素对患者生活质量的影响 慢性皮肤病患者通常有恐惧、自卑心理和预感性悲哀，因为对疾病的认知不足，以及慢性皮肤病久治和容易复发的特点，患者多表现为不喜欢社交和与人交谈、悲观消极、羞于见人，怕他人知道等。严重者甚至产生恐慌、怨恨、易怒、食欲下降、失眠等情况。陈金春等[8]人的研究表明，心理因素对湿疹、特异性湿疹的影响很大，在湿疹的发生、发展、治愈和预防方面起着重要的作用。如果心里负担太重，压力太大，会影响机体的自主神经调节功能，从而造成人体的免疫功能以及内分泌功能的降低。Cvetkovski等[9]人研究发现抑郁会降低患者生活质量。Brzoza等[10]人认为慢性皮肤病是急性焦虑症的风险因素，焦虑能够影响疾病的疗效和病程发展。此外，国外有学者研究结果表明，银屑病、神经性皮炎、慢性荨麻疹等慢性皮肤病与患者心理状况联系密切，心理因素会导致皮肤生理的变化而产生疾病并影响疾病的预后。

3.3 疾病情况对患者生活质量的影响 慢性皮肤病需长期使用药物、激素治疗，在对疾病认识不足的情况下，部分患者由于担心药物的副作用或认为没有必要吃药从而随便减量甚至停药，从而造成病情加重对。Cvetkovski等[9]研究结果显示慢性湿疹患者的病情严重程度与生活质量线性相关，病情越严重，生活质量越差。Paradisi等[7]人研究发现，系统性红斑狼疮患者大多未按照医嘱按时按量服药，服药依从性低，从而病情加重，从身体和精神上严重影响患者生活质量使。

4 慢性皮肤病患者生活质量的主要干预方法

要提高患者生活质量，需要从健康教育，提高患者疾病认识、心理开导患者，提高患者信心、改善治疗方法，减轻患者病痛、加大社会支持力度等多方面入手。健康教育主要指通过宣传教育等方式教导患者疾病的相关知识和注意事项，减轻、消除影响其病情的风险因素，促进健康，提高患者生活质量。由于慢性皮肤病久治不愈，患者情绪会比较低落、失去信心。这就要求医护人员不仅要有专业知识和技术，还要掌握心理学知识，在精神上给患者提供支持，减轻其思想压力，树立战胜病魔的信息。此外，患者也需要良好的社会支持。家属和朋友除了给予经济支持和有效的监督外，还应在情感上给予慰藉。政府应尽快完善社会医疗保障体制，减轻社会成员的经济负担。